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我国罕见病患者已达千万 仅1%病例可治_0

2017-03-23 18:27:16来源:励志吧0次阅读

我国罕见病患者已达千万 仅1%病例可治

昨日,北京医学会罕见病分会在京成立。首任主任委员丁洁在会上对我国罕见病的发病形势表示担忧,“目前全球范围内已确认的罕见病病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右,我国罕见病患者已达1680万,罕见病患者也成为一个亟待社会关注的弱势群体。”。

丁洁介绍,罕见病是指发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病,病情常常进展迅速,通常会危及生命。在我国,将新生儿发病率低于万分之一,或患病率低于五十万分之一的疾病,称为罕见病。据了解,目前只有不到1%的罕见病有有效治疗方法。

同时,由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难,不少医生对于这些罕见病的认知有限,因此存在高误诊、漏诊的现状。

罕见病的症状表现多样,患者在确诊前往往在多个科室奔走而无法确诊,这为患者的后续治疗带来了很大的阻碍。对于已经确诊的患者,在治疗上也普遍存在着用药难和用药贵的困境。一方面,目前罕见病药物的进口注册面临很大困难而且周期长,相关药物无法在短期内顺利审批上市,造成了有治疗药物病人在国内却得不到治疗的困境,另一方面,国内现在上市的罕见病药品通常较为昂贵,缺乏相关的医疗报销制度,患者很难承担费用从而放弃治疗。

与会专家表示,北京罕见病专科分会将致力于提高罕见病的诊疗水平,促进全社会对罕见病及相关知识的认识与普及,从而推进罕见病的防治工作。 以上就是关于“我国罕见病患者已达千万 仅1%病例可治”的内容,希望大家看的开心,看的愉快,也希望大家能够积极的分享本网站,让更多的人看到本站的“我国罕见病患者已达千万 仅1%病例可治”内容,谢谢!